ZTD4-15_Page18_foto29 лютого вважається Всесвітнім днем рідкісних (орфанних) захворювань. Щотижня у світі описують 5 нових патологічних станів, які можна диференціювати як рідкісні хвороби. Проблеми ж більшості хворих, у яких вони спостерігаються, схожі. Це – недоступність правильної діагностики, запізнення із встановленням діагнозу, відсутність якісної інформації, а часто і наукових знань про захворювання, важкі умови соціалізації, відсутність якісної медичної допомоги і труднощі в отриманні лікування та догляду.

На Волині орфанні захворювання має три з половиною сотні діток. Найбільш поширені це – фенілкетунорія,  діагностована у  37 дітей, гіпофізарний нанізм – 23 випадки, на муковісцидоз  і гемофілію хворіють по 19 дітей. Всі вони потребують дороговартісних ліків і харчування, належного догляду та медико – соціальної реабілітації.